En sak ni inte vet om mig är att jag lider av den dryga kroniska sjukdomen psoriasis. Den psoriasisformen jag har förkortas PPP och sätter sig på händer och fötter i form av blåsor som sedan torkar ut till hudflagor som gör att huden på de ställen ser ut som fnöskig ökenmark alternativt öppet sår, beroende på stadiet. PPP kan varken botas eller läkas av solstrålning (som den "vanliga" psoriasis kan). PPP är sällsynt och drabbar nästan enbart kvinnor.
Jag innerligt hatar min psoriasis. När jag fick det, för några år sedan, slog sjukdomen till med sådan kraft att jag var tvungen att ha hela händerna och fötterna inlindade i s k "second skin" för att överhuvudtaget kunna använda dem. Mina naglar försvann nästan helt och jag hade konstant kli och ont. Jag skämdes så för mina händer! Jag glömmer aldrig blickarna från de i klassen populära tjejerna på Östra Real. Och när en av dem sa Men ihuu vad har du där? Fy så äckligt! (att hennes eget mobbingbeteende var äckligt var nog inget hönshjärnan tänkte på) Men framför allt så gjorde allting ont. Att hålla i en varm kaffekopp var otänkbart. Att smeka en len kind var otänkbart. Ibland tog jag av mig mina förband i ren klaustrofobisk panikkänsla. Då torkade huden upp och sprack ännu mera.
Nu, några år senare efter sjukdomens "debut" är läget lite lugnare. Jag får ha mina naglar ifred (peppar peppar) och idag är det enbart vänstra handflatan samt vänstra hålfoten (en visst symmetritänk, konstnärligt måste jag medge!) som är drabbade. Handflatan är värst - det är ju den som utsätts för mest väta, svettas, har känsligast hy och används mest. Det gör fortfarande ont att hålla i en varm kopp, att smeka en len kind, att göra armhävningar.
Samt att hålla i ett cykelstyre. Och att trycka på allt man kan i en tajt cykelsko.
Det är nog det som är den största anledningen till att jag hatar min psoriasis - den gör ju att cykling gör mer ont än vad den borde! Om jag inte har handskar så gnids handhuden mot styrlindan så att det gör ont. Och har jag handskar när det är varmt så svettas jag mer om handen vilket ju förvärrar utslagen ytterligare. Med vadå. Det är bara ytlig påverkan. Jag har en kompis med artros som både tävlar och gör bra ifrån sig. Och för att inte tala om de som har ännu värre åkommor!
Idag skäms jag inte speciellt mycket för mina eksem. Faktum är att de är inte speciellt äckliga. Torra hudfläckar med lite rodnad, det är vad de är. Googla så ser ni. Jag kör omplåstring då och då - när det är som drygast väder och för att låta huden vila efter de värsta utslagen. Glömmer inte att plåstra om hälarna inför längre skid- och löppass - men det gör väl de flesta ändå?
Jag använder enbart naturmaterial på mina styrlindor. Dels så är det snyggare med kork/skinn än syntet men framför allt så har jag märkt att huden blir mindre irriterad av dessa material än syntet.
Jag låter bli att duscha överdrivet ofta. Det är svårt - jag måste ju duscha efter varje träningspass! Tycker det är rätt elakt av psoriasis att slå till på en som tränar i princip varje dag. Men enda sättet är då att ha tålamod att hela tiden hålla hand- och fothuden mjuk med hjälp av kortison- och mjuksalva. Träligt, drygt, dyrt och tröttsamt. Men det är bara att bita ihop.
Sedan tror jag ändå lite på sol, även om det teoretiskt sett inte hjälper med solbad. Men jag märker att jag mår så mycket bättre i varma länder med mycket sol! Och hav. Faktiskt så hjälper det att bada i saltvatten. Eller så är det så att jag mår så pass mycket bättre när jag befinner mig i mina älskade medelhavsländer att sjukdomen lägger sig lite, som är ju så pass kopplad till stress och mående.
Överhuvudtaget så gäller det att försöka må bra och vara glad. Vilket jag ju är för det mesta - glad. Får jag vara med dem jag tycker om, cykla, träna (om än med duschande och omständigt smörjande efteråt) samt äta min choklad ifred så är psoriasis bara ett spott i medelhavet.
Inga kommentarer :
Skicka en kommentar